SAM BERNS: BIOGRAFIE EN BOODSCHAP DIE HIJ OVERBRACHT - CULTUUR WOORDENSCHAT - 2026

Sam Berns (1996-2014) was een Amerikaanse tiener die een kort leven leidde als gevolg van de zeldzame maar dodelijke genetische ziekte Progeria. Aan deze ziekte lijden minder dan 300 kinderen over de hele wereld, en degenen die ervan herstellen, worden gewoonlijk niet meerderjarig.

Berns bracht het grootste deel van zijn korte leven door met het wereldwijd onder de aandacht brengen van de ziekte. Progeria, omdat het maar heel weinig mensen treft, is bij de meeste mensen niet bekend.

Sam Berns ouders. Door Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), via Wikimedia Commons

De genetische aard van de ziekte maakt het moeilijk om een ​​remedie te vinden, waardoor degenen die eraan lijden het grootste deel van hun leven in een precaire positie verkeren.

Sam werd wereldberoemd toen de HBO-televisiezender een documentaire maakte met de titel "Life Volgens Sam", waarin het levensverhaal van de jongeman wordt verteld. Het werd tijdens de Oscars genomineerd voor de beste documentaire.

Biografie

Sampson Gordon "Sam" Berns werd geboren in Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, op 23 oktober 1996. Toen hij pasgeboren was, ontdekten noch zijn ouders, noch de doktoren die hem tot leven brachten, enig soort probleem.

Toen Sam nog maar twee jaar oud was, stelde een arts de zeldzame genetische aandoening vast die zijn groei beïnvloedde. Op dat moment kregen zijn ouders te horen dat hij leed aan Progeria, een van de minst voorkomende ziekten op aarde en daarom een ​​van de minst bekende.

Berns 'ouders waren kinderartsen. Ze besteedden al hun beschikbare middelen om erachter te komen waarom de toestand van hun zoon bestond. De jonge man, toen hij de diagnose kreeg, had een levensverwachting van 13 jaar. Gewoonlijk staat progeria mensen niet toe om die leeftijd te passeren.

Progeria

Progeria is een uiterst zeldzame genetische aandoening, die zich voor het eerst manifesteert in het verschijnen van de kern van menselijke cellen. Een gezonde cel heeft een cirkelovale vorm, terwijl een cel die door deze genetische aandoening wordt aangetast, extreem vervormd is.

Deze genetische aandoening treft een zeer klein aantal mensen. Wereldwijd wordt aangenomen dat bij minder dan 350 mensen de diagnose Progeria is gesteld. De aandoening manifesteert zich in de vorm van een mutatie, maar kan niet worden overgedragen, aangezien degenen die eraan lijden in bijna 100% van de gevallen niet lang genoeg leven om zich voort te planten.

De symptomen van gewone patiënten, zoals Berns, lijken sterk op oudere mensen. Om deze reden leek Berns veel ouder te zijn dan hij in werkelijkheid was. In feite komt het woord progeria uit het Grieks (pro: prematuur; geria: gevorderde leeftijd).

Een van de redenen waarom wetenschappers tegenwoordig zo geïnteresseerd zijn in het bestuderen van deze ziekte, is vanwege de relatie met veroudering. Aangenomen wordt dat een diepgaande studie van de oorzaken van Progeria een beter begrip kan geven van de oorzaken van veroudering bij mensen.

Leven als een jonge man

Door de ziekte van Bern kon hij op geen enkel moment in zijn ontwikkeling een normaal leven leiden. Hij en zijn gezin hebben er echter alles aan gedaan om zijn dagelijks leven zo normaal mogelijk te maken.

Toen hij 16 was, wilde hij percussie spelen in zijn schoolband. Progeria stond hem echter niet toe een trommel vast te houden die sterk genoeg was om naast de band te kunnen marcheren. Een architect en zijn ouders werkten aan het ontwerpen van een speciaal model waarmee Sam het kleine percussie-instrument kon optillen.

Geen van de negatieve gebeurtenissen in zijn leven zorgde ervoor dat de jongeman ongelukkig was. In feite zei de jongeman in een interview op de radio dat het belangrijkste dat mensen over hem moeten weten, is dat hij een heel gelukkig leven leidde.

Progeria Research Foundation

Toen Sam werd gediagnosticeerd met de ziekte, zochten zijn ouders naar alle informatie die ze over de aandoening konden verzamelen. Ze vonden echter heel weinig beschikbaar.

Het aantal mensen dat door de ziekte werd getroffen, was zo klein dat de noodzakelijke middelen eenvoudigweg niet waren besteed aan het bestuderen ervan.

Als gevolg hiervan hebben haar ouders de Progeria Research Foundation opgericht. Zijn moeder presenteerde dankzij de inspanningen van de stichting ook de eerste succesvolle resultaten tegen de behandeling van de ziekte.

Het doel van de stichting is om het bestaan ​​van deze zeer dodelijke genetische aandoening aan de wereld bekend te maken. Bovendien probeert het onderzoek te bevorderen naar de oorzaken waardoor mensen aan Progeria lijden, om mogelijke behandelingen of hulpmiddelen te vinden om het te behandelen.

De stichting wendt zich tot de families van de herstellende om hen de nodige middelen te bieden om de behandeling van de ziekte het hoofd te bieden.

Activiteiten en onderscheidingen

Sam ontwikkelde een grote interesse in de activiteiten die zijn lichaam hem toestond, aangezien de meeste fysieke activiteiten buiten bereik waren. Hij was erg geïnteresseerd in strips en sport. In het bijzonder was hij dol op sportteams uit Boston.

Hij werd goede vrienden met Bruins (ijshockey) kapitein Zdeno Chára, die hem diep bewonderde. Een van de meest aangrijpende anekdotes tussen dit duo van vrienden deed zich voor toen Berns tijdens een wedstrijd tegen Chára schreeuwde dat "hij zijn held was".

Chára reageerde tijdens de wedstrijd op Berns en zei dat Berns zelf eerder zijn idool was en dat van het hele team. Na zijn dood presenteerde het team van Bruins een ceremonie ter ere van de jongeman voor een van de wedstrijden van het seizoen.

TEDx-talk en documentaire over HBO

Sam hield een TED-talk waarin hij vertelde over zijn levensfilosofie. Daar presenteerde hij al zijn ideeën die hem motiveerden om een ​​vol leven te leiden, voorbij de dodelijke toestand waarin hij werd geboren. Zijn toespraak werd alom toegejuicht en is wereldwijd meer dan 30 miljoen keer bekeken.

Zijn interessante verhaal trok ook de aandacht van de HBO-producers. Om die reden besloot de zender een documentaire te maken waarin het leven van Berns werd verteld.

De naam die aan het stuk werd gegeven was "Life Volgens Sam" en het kwam in aanmerking voor een Oscar-nominatie samen met 15 andere korte films.

Dood

De dood van Sam Berns was plotseling, veroorzaakt door zijn ziekte. Hij stierf een jaar na het filmen van de documentaire met HBO en slechts één dag voordat hij als ere-kapitein deelnam aan een wedstrijd van de New England Patriots. Berns stierf op 17-jarige leeftijd, op 10 januari 2014.

Bericht dat u heeft verzonden

Sams idealen zijn zowel terug te vinden in zijn TED-talk als in de documentaire die hij voor HBO maakte. Sams leven brengt drie belangrijke boodschappen over, die hij tijdens zijn lezing zelf uitlegt.

Concentreer u op wat u kunt doen

De eerste van deze berichten is dat u zich geen zorgen hoeft te maken over wat u niet kunt doen, omdat er te veel dingen kunnen worden gedaan.

Voor hem stond Progeria hem niet toe om veel activiteiten te doen die veel jonge mensen gewend zijn, maar hij raadt aan zich te concentreren op het positieve.

Voor hem is het bereiken van doelen mogelijk voorbij de moeilijkheden die het leven bood. Misschien had een normale jongeman een percussie-instrument kunnen optillen, maar hoewel het voor hem niet mogelijk was om het op een natuurlijke manier te doen, was het voor hem mogelijk om dat te doen met behulp van speciaal gereedschap dat zijn familie ter beschikking stelde.

Omring jezelf met de juiste mensen

Voor Sam is een van de belangrijkste dingen in het leven de omgang met mensen die het waard zijn om samen te zijn. Zelf noemt hij deze mensen hoogwaardige mensen, die de persoon beoordelen op wie ze zijn en niet op hoe ze eruitzien. Dit was Sam's tweede boodschap aan de wereld.

Dit idee was van bijzonder belang voor Sam, die altijd werd beïnvloed door een ander fysiek beeld dan de mensen om hem heen. De jongeman wilde altijd dat de mensen om hem heen een positieve invloed op zijn leven zouden uitoefenen, zoals hij altijd wederzijds probeerde te doen.

Heb hoop

Voor Sam was het altijd ontzettend belangrijk om alles wat je wilt met veel verlangen te visualiseren. Dit helpt om een ​​duidelijke focus op de toekomst te hebben en de problemen te vergeten die mensen dag in dag uit kunnen treffen.

Door te focussen op welke strips de volgende keer zouden verschijnen of de volgende wedstrijd van zijn favoriete team, gaf hij betekenis aan zijn dagelijkse activiteiten; Ze lieten hem weten dat de toekomst vol was met dingen die hem gelukkig zouden maken.

Het is niet een kwestie van negatieve gevoelens negeren, maar ze accepteren. Soms is het nodig om moedig te zijn; Wanneer iemand zich slecht voelt, is het nodig om een ​​toekomst voor te stellen waarin dat gevoel niet meer aanwezig is, want dat helpt om vooruit te komen. Dat is het derde en laatste bericht van Sam.

Referenties

1. Life Volgens Sam Berns, Medpage Today, 2013. Genomen van medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Genomen van youtube.com
3. Het korte, uitbundige leven van Sam Berns, R. Marantz, 2014. Ontleend aan nytimes.com
4. Over Sam, Life Volgens Sam, (zd). Genomen van lifeaccordingtosam.com
5. Recensie: The joy and perseverance of 'Life Volgens Sam', S. Linden, 2013. Overgenomen van latimes.com