TUSKEGEE-EXPERIMENT: GESCHIEDENIS, REDENEN EN KRITIEK - WETENSCHAP - 2026

Het Tuskegee-experiment was een langdurig klinisch onderzoek dat tussen 1932 en 1972 werd uitgevoerd door de Amerikaanse volksgezondheidsdienst. Het doel van het onderzoek was om erachter te komen wat de effecten van syfilis zijn als patiënten geen behandeling krijgen. patiënten die eraan lijden.

Dit experiment wordt door velen beschouwd als het ergste geval van immoraliteit in naam van wetenschappelijk onderzoek binnen de vrije en ontwikkelde wereld. De deelnemers, die allemaal Afro-Amerikaanse mannen waren, dachten dat ze gratis voor de ziekte werden behandeld; maar in werkelijkheid kregen ze gewoon een placebo.

Bloed afnemen tijdens het Tuskegee-experiment. Bron: centra voor ziektebestrijding en -preventie

Gedurende de hele tijd dat dit experiment werd uitgevoerd, vertelden de onderzoekers de patiënten niet eens dat ze syfilis hadden opgelopen. In plaats daarvan werd hen verteld dat ze werden behandeld voor 'slecht bloed', een term die wordt gebruikt om een ​​reeks symptomen te beschrijven die verband houden met verschillende ziekten.

Ondanks het feit dat het Tuskegee-experiment slechts zes maanden zou duren, duurde het uiteindelijk 40 jaar. Toen jaren na het begin van het onderzoek werd ontdekt dat penicilline syfilis kon doden, besloten de onderzoekers hun patiënten niet te behandelen om te zien wat er met hen was gebeurd.

Toen ontdekte wat er gebeurde met het Tuskegee-experiment, waren zowel de publieke opinie als de wetenschappelijke gemeenschap geschokt, in die mate dat er nieuwe wetten en onderzoeksnormen werden gecreëerd om te voorkomen dat iets soortgelijks in de toekomst zou gebeuren.

Geschiedenis van het Tuskegee-experiment

Achtergrond

Het Tuskegee-experiment begon in 1932. Op dit punt in de geschiedenis was syfilis een onbehandelbare ziekte die elk jaar een groot aantal sterfgevallen veroorzaakte, vooral onder de kansarme bevolking. Bovendien waren er niet veel gegevens over haar. Om deze reden besloot de Amerikaanse volksgezondheidsdienst een onderzoek uit te voeren om de effecten ervan beter te begrijpen.

Aanvankelijk boden 600 mannen van Afro-Amerikaanse afkomst aan om deel te nemen aan het onderzoek. De onderzoekers beloofden hun gratis behandelingen, voedsel en levensverzekeringen voor hun gezin, dus de meesten kwamen uit de lagere klassen.

Van de 600 deelnemers waren er 399 besmet met syfilis en hadden deze in een latente toestand. De overige 201 waren gezond en werden gebruikt als controlegroep. Ze kregen nooit te horen dat ze syfilis hadden of dat er geen behandeling zou worden gegeven. In plaats daarvan werd hun verteld dat ze medicijnen zouden krijgen om een ​​fictieve ziekte te behandelen die bekend staat als 'slecht bloed', een term die in die tijd veel werd gebruikt.

Waarom is het experiment uitgevoerd?

In 1928 had een team van Noorse wetenschappers de effecten van onbehandelde syfilis bestudeerd bij een groep van honderden blanke mannen. Omdat ze de ontwikkeling van de ziekte echter niet hadden kunnen bestuderen, waren de conclusies die eruit werden getrokken onvolledig en konden ze niet worden gebruikt om een ​​remedie te zoeken.

Daarom besloot de groep die het Tuskegee-experiment oprichtte, onderzoek te doen waarin ze de effecten van de ziekte vanaf het begin konden bestuderen.

De wetenschappers redeneerden dat ze de deelnemers hierdoor niet echt zouden schaden, aangezien het hoogst onwaarschijnlijk was dat ze hoe dan ook zouden worden behandeld. Bovendien geloofden ze dat wat ze ontdekten de hele mensheid ten goede zou komen.

Zo begon het experiment, aanvankelijk als een epidemiologische studie die maar 6 maanden zou moeten duren. Destijds werd aangenomen dat de ziekte mensen anders beïnvloedde op basis van etniciteit, dus werden alleen Afrikaans-Amerikaanse deelnemers gekozen. Theoretisch was het na die zes maanden zonder behandeling nodig om te proberen de patiënten te genezen met de methoden die op dat moment beschikbaar waren.

Echter, kort nadat het experiment begon, werden de beschikbare middelen voor het experiment ingetrokken. De onderzoekers, die wanhopig hun studie wilden voortzetten, besloten om de aard ervan te veranderen en het te gebruiken om de langetermijneffecten van syfilis te ontdekken wanneer ze niet behandeld werden. Dus het Tuskegee-experiment begon echt.

Begin van problemen

In eerste instantie werd het experiment op een volledig open manier uitgevoerd, aangezien geen van de behandelingen voor syfilis echt effectief was. Dit veranderde echter met de ontdekking dat penicilline de ziekte gemakkelijk, snel en zonder bijwerkingen kon beëindigen.

Toen dit gebeurde, realiseerden de onderzoekers zich dat als hun patiënten werden behandeld met penicilline, de studie onmiddellijk zou worden beëindigd wanneer de ziekte was geëlimineerd. Dus besloten ze er alles aan te doen om te voorkomen dat de 600 deelnemers toegang zouden krijgen tot het medicijn.

Tijdens de Tweede Wereldoorlog werden bijvoorbeeld 250 van de deelnemers aan de studie opgeroepen om te vechten in het Amerikaanse leger; maar omdat ze besmet waren met de ziekte, moesten ze een behandeling met penicilline ondergaan voordat ze dat konden doen. Leden van de GGD hebben dit echter voorkomen.

Iets soortgelijks gebeurde na 1947, toen de regering van de Verenigde Staten verschillende volksgezondheidscampagnes opzette om syfilis uit te roeien en centra voor snelle behandeling opende waar iedereen een verzoek kon indienen om met penicilline te worden genezen.

Om te voorkomen dat de deelnemers aan het experiment naar hen toekwamen, logen de wetenschappers tegen hen en zeiden dat ze de kuur al toedienden terwijl ze in feite alleen een placebo kregen.

Verschijning van de eerste critici

De eerste wetenschapper die zich openlijk tegen het Tuskegee-experiment verzette, was Irwin Schatz, een arts uit Chicago die net van de universiteit kwam. In 1965 las Schatz een artikel over de studie en besloot een brief aan de onderzoekers te schrijven waarin hij zei dat het een onderzoek was dat volledig in strijd was met ethiek en moraal.

De brief werd volledig genegeerd door de onderzoekers; maar al snel kregen ze veel meer kritiek. In 1966 schreef een wetenschapper genaamd Peter Buxtun bijvoorbeeld een brief aan de commissie die verantwoordelijk was voor het experiment om de noodzaak uit te drukken het te beëindigen. Het Centrum voor ziektebestrijding bevestigde echter opnieuw zijn voornemen om het onderzoek tot het einde voort te zetten.

Verschillende andere mensen deden individuele pogingen om de studie in de daaropvolgende jaren stop te zetten, zonder succes. Ten slotte ging Buxtun in 1972 naar de pers en het verhaal werd op 25 juli gepubliceerd in de Washington Star en de New York Times. Als gevolg hiervan riep senator Edward Keneddy op tot verder onderzoek van het experiment.

Zo onderzocht in de zomer van datzelfde jaar een commissie van deskundigen de voorwaarden van het onderzoek en besloot dat het een studie was die indruiste tegen de ethiek en dat het op medisch vlak niet gerechtvaardigd was. Daarom gaf de Senaat opdracht tot ontmanteling.

Einde van het Tuskegee-experiment

Toen het onderzoek uiteindelijk in 1972 werd afgesloten, bleven slechts 74 van de eerste 600 deelnemers in leven. Van de 399 die het onderzoek met latente syfilis waren begonnen, waren er 28 aan de ziekte overleden, maar nog eens 100 aan de complicaties die ermee verband hielden. Alsof dit nog niet genoeg was, hadden 40 van zijn vrouwen de infectie opgelopen en werden 19 kinderen geboren met aangeboren syfilis.

Als onderdeel van de compensatie voor de weinige deelnemers die nog in leven waren, moest de Amerikaanse regering 10 miljoen dollar betalen (gelijk aan ongeveer 51 miljoen vandaag) en beloofde ze gratis medische behandeling te bieden aan zowel de overlevenden als aan leden van hun families die het nodig hebben.

Om te voorkomen dat soortgelijke situaties zich in de toekomst opnieuw voordoen, heeft het Congres van de Verenigde Staten in 1974 een commissie opgericht om elk type wetenschappelijk onderzoek van het land waaraan mensen deelnemen te bestuderen en te reguleren.

In de loop der jaren werden de eisen voor het uitvoeren van een experiment op mensen strenger, mede door het Tuskegee-experiment.

Jaren later, in 1997, hield president Bill Clinton een toespraak waarin hij namens de regering van het land publiekelijk zijn excuses aanbood voor de gebeurtenissen die plaatsvonden in de jaren waarin het onderzoek werd uitgevoerd.

Ten slotte werd in 2009 het Bio-ethiekcentrum opgericht in het Legacy Museum, met als doel de nagedachtenis te eren van de honderden mensen die tijdens het experiment zijn omgekomen.

Ethische implicaties van de studie

Het bestaan ​​van het Tuskegee-experiment en andere soortgelijke onderzoeken brachten veel van de problemen aan het licht die op het gebied van de wetenschap in de 20e eeuw bestonden.

Veel van de onderzoeken die in de vorige eeuw zijn uitgevoerd, zijn gedaan zonder de uitdrukkelijke toestemming van hun deelnemers. In andere werden ze bovendien in gevaar gebracht om nieuwe gegevens te verkrijgen.

Vanwege het schandaal dat zowel door dit experiment als door andere vergelijkbare experimenten is veroorzaakt, is onderzoek doen met mensen tegenwoordig veel gecompliceerder.

Om een ​​studie van dit type goed te keuren, moet deze voldoen aan een reeks zeer strikte criteria die zijn ontworpen om te voorkomen dat de deelnemers op enigerlei wijze worden geschaad of worden misleid om specifieke resultaten te verkrijgen.

Referenties

1. "Tuskegee syfilis experiment" in: Centrum voor ziektebestrijding en -preventie. Opgehaald op: 16 september 2019 van het Center for Disease Control and Prevention: cdc.gov.
2. "Tuskegee syfilisstudie" in: Brought to Life. Opgehaald op: 16 september 2019 van Brought to Life: bringtolife.sciencemuseum.org.uk.
3. "Hoe het publiek leerde over de beruchte Tuskegee Syphilis Study" in: Time. Opgehaald op: 16 september 2019 vanuit Time: time.com.
4. "'You Don't Treat Dogs That Way': het gruwelijke verhaal van het Tuskegee-experiment" in: All That Is Interesting. Opgehaald op: 16 september 2019 van All That Is Interesting: allthatsinteresting.com.
5. "Tuskegee syfilis experiment" in: Wikipedia. Opgehaald op: 16 september 2019 van Wikipedia: en.wikipedia.org.