ABUL BAJANDAR (DE BOOMMENS): BIOGRAFIE, ZIEKTE - CULTUUR WOORDENSCHAT - 2024

Abul Bajandar (de boommens ) is een Bengaalse fietstaxi-chauffeur die lijdt aan een zeldzame aandoening - verruciforme epidermodysplasie - waardoor korsten op zijn handen en voeten groeien, vergelijkbaar met boomschors. Voor deze aandoening werd hij in 2016 wereldwijd bekend en kreeg hij de bijnaam "boommens".

In verklaringen aan de pers merkte Abul Bajandar op dat hij begon op te merken dat wratten op een van zijn benen groeiden toen hij 15 jaar oud was. Aanvankelijk zagen ze er klein uit en hij dacht dat ze onschadelijk waren. In de loop van de jaren groeiden ze echter aanzienlijk totdat hun handen onbruikbaar werden.

Door Monirul Alam (e-mail van auteurs), via Wikimedia Commons

Vanwege zijn ziekte moest hij zijn baan opzeggen. Zijn korsten waren zo gegroeid dat het pijn deed om zijn ledematen te bewegen en er kwam een ​​tijd dat hij constante zorg van zijn moeder en vrouw nodig had.

Dus ging hij naar India om een ​​of andere vorm van zorg voor zijn ziekte te zoeken. Daar vertelden ze hem dat de operatie 5.800 euro kostte. Abul Bajandar en zijn gezin waren arm, dus konden ze die uitgave niet betalen. Gelukkig voor hem bood het grootste openbare ziekenhuis in Bangladesh aan om hem gratis te opereren en gaf het hem in 2016 toe om een ​​operatie te ondergaan.

Biografie

Abul Bajandar werd geboren in 1990 in een klein plattelandsstadje genaamd Payikgachha, in het Khulna-district van Bangladesh. Er is niet veel informatie over de tijd voordat hij leed aan de ziekte die hem beroemd maakte als de 'boommens'. Het is echter bekend dat hij zijn vrouw, Halima Khatun, ontmoette voordat de ziekte groot werd.

Halima trouwde tegen de wil van haar ouders, die zich zorgen maakten over haar toekomst als ze met iemand met de ziekte trouwde. Het huwelijk vond echter plaats en kort daarna hadden ze een meisje dat blijkbaar gezond werd geboren.

Om de kost te verdienen, werkte Bajandar als taxifietsoperator in zijn geboorteplaats. Naarmate zijn misvorming in zijn handen en voeten vorderde, nam de nieuwsgierigheid en spot om hem heen toe en werd het moeilijker om zijn werk uit te voeren. Uiteindelijk moest hij het verlaten en was hij werkloos.

Ziekenhuisopname

In 2006 ging het ziekenhuis van het Dhaka Medical College Abul Bajandar binnen voor een operatie. Tijdens zijn behandeling onderging hij ongeveer 24 operaties om ongeveer 5 kilo wratten van zijn handen en voeten te verwijderen. Dit dwong hem om een ​​jaar met zijn vrouw en dochter in een ziekenhuiskamer te wonen.

Vervolgens, in 2018, begonnen de kranten van de wereld te melden dat de wratten op Abuls handen weer begonnen te verschijnen, wat de doktoren die hem voor het eerst behandelden ongerust maakte, omdat ze dachten dat ze nooit zou terugbrengen. Momenteel behandelt een wereldraad van specialisten deze zaak.

Ziekte (verruciforme epidermodysplasie)

Verruciforme epidermodysplasie (VE) is een autosomaal recessieve erfelijke huidaandoening (er zijn 2 kopieën van het abnormale gen aanwezig), gekenmerkt door uitbarstingen van wratachtige laesies die overal op het lichaam kunnen voorkomen, veroorzaakt door infectie met het humaan papillomavirus (HPV). ).

Volgens medisch onderzoek zijn er meer dan 70 subtypes van HPV die verantwoordelijk zijn voor het veroorzaken van een breed scala aan virale wratten. Bij het grootste deel van de bevolking heeft infectie met sommige subtypes van HPV een klinisch onwaarneembare effect. Een infectie met dezelfde subtypes kan echter wratachtige laesies veroorzaken.

Een grote zorg voor artsen met betrekking tot patiënten met EV is dat wratachtige laesies kunnen veranderen in huidkanker. Er is aangetoond dat blootstelling aan zonlicht of UV-straling betrokken is bij de progressieve mutatie van goedaardige wratten of wratten tot kwaadaardige huidkanker.

Verder is gevonden dat de mogelijkheid dat EV-laesies in kankers veranderen, afhangt van het type HPV-infectie dat de patiënt presenteert. Meer dan 90% van de EV-gerelateerde huidkankers bevatten HPV-typen 5, 8, 10 en 47. EV-laesies veroorzaakt door HPV 14, 20, 21 en 25 zijn over het algemeen goedaardige huidlaesies.

Gevoelige bevolking

EV is een erfelijke autosomaal recessieve aandoening, dus er zijn 2 abnormale EV-genen nodig (één van elke ouder) om zich te manifesteren. Specialisten hebben ontdekt dat 10% van de EV-patiënten afkomstig is uit huwelijken tussen bloedverwanten (de ouders hebben een gemeenschappelijke voorouder).

Ongeveer 7,5% van de gevallen doet zich voor in de kindertijd, 61,5% bij kinderen tussen 5 en 11 jaar en 22,5% in de puberteit, zowel bij mannen als bij vrouwen en bij mensen van alle rassen.

Klinische kenmerken van epidermodysplasia verruciformis

Volgens de klinische gegevens van bekende gevallen zijn er twee soorten EV-laesies. De eerste hiervan komt overeen met platte laesies, dit kunnen papels zijn (kleine eruptieve tumoren van de huid) met een plat oppervlak en in kleuren variërend van lichtroze tot violet.

Op sommige plaatsen kunnen de papels samensmelten tot grote plaques, die roodbruin van kleur kunnen zijn en schilferige oppervlakken en ongelijke randen hebben, maar die ook gehypopigmenteerd of hypergepigmenteerd kunnen zijn.

Deze platte laesies komen vaak voor op gebieden die aan de zon worden blootgesteld, zoals de handen, voeten, gezicht en oorlellen. Wanneer ze veranderen in plaque-achtige laesies, verschijnen ze meestal op de romp, nek, armen en benen. De handpalmen, voetzolen, oksels en uitwendige genitaliën kunnen ook betrokken zijn.

Het tweede type EV-laesies komt overeen met wratachtige of seborroïsche laesies, vergelijkbaar met keratose. Ze worden ook vaker gezien op de huid die aan de zon wordt blootgesteld. Het zijn ook heel vaak licht verhoogde bruine laesies. Meestal verschijnen ze in groepen van enkele tot meer dan honderd.

Behandeling

Alle medische bronnen zijn het erover eens dat EV een levenslange ziekte is. Hoewel laesies kunnen worden behandeld of verwijderd zodra ze verschijnen, zullen patiënten met EV deze laesies hun hele leven blijven ontwikkelen. In veel gevallen kunnen de laesies zich ontwikkelen en jarenlang onveranderd blijven.

Ook is het grootste risico waarmee EV-patiënten worden geconfronteerd, dat deze laesies in 30-60% van de gevallen kunnen veranderen in huidkanker. Deze kankers zijn voornamelijk plaveiselcelcarcinoom en intra-epidermaal carcinoom. Kwaadaardige tumoren worden meestal gevonden bij patiënten van 30 tot 50 jaar.

Momenteel is er geen behandeling om het optreden van EV-laesies te voorkomen. Het beheer van deze verwondingen omvat een combinatie van medische en chirurgische behandelingen. Tegelijkertijd bevelen artsen patiëntenadvies, voorlichting en regelmatige controle aan.

Aan de andere kant bevelen onderzoeken aan dat strategieën voor bescherming tegen de zon moeten worden gevolgd, vooral als u op grote hoogte woont of buitenshuis werkt. Het is aangetoond dat blootstelling aan zonlicht (UVB en UVA) het aantal EV-laesies die zich tot huidkanker ontwikkelen, verhoogt.

Referenties

1. Informatie. (2016, 25 februari). Abul Bajandar, de ongelooflijke 'boomman' die Bangladesh en de wereld versteld doet staan. Genomen van lainformacion.com.
2. Hodge, M. (2018, 29 januari). Wortel van het probleem 'Boomman' van de ontzetting van Bangladesh, aangezien pijnlijke schorsachtige wratten slechts enkele maanden na de operatie aan zijn handen HERGROEIEN om 5 kg gezwellen te verwijderen. Genomen van thesun.co.uk.
3. The Guardian. (2017, 6 januari). 'Boomman' Abul Bajandar kan zijn handen weer gebruiken na een baanbrekende operatie. Genomen van theguardian.com.
4. Samaa. (2018, 3 februari). Na 24 operaties heeft de 'Boomman' van Bangladesh weer schorsachtige gezwellen. Genomen uit samaa.tv.
5. Pokharel, S. en Willingham, AJ (2017, 10 januari). De 'Tree man' uit Bangladesh heeft zijn handen terug. Overgenomen van edition.cnn.com.
6. Ngan, V. (2016). Epidermodysplasia verruciformis. Overgenomen van dermnetnz.org.