- Oorzaken en symptomen
- Eerste reacties op de Juliana Wetmore-zaak
- Herstelproces
- Nieuwe bondgenoot in het herstelproces
- Referenties
Het Treacher Collins-syndroom Juliana Wetmore verwijst naar de aandoening bij het geboren Amerikaanse meisje: heeft een afwezigheid van 40% van de botten van het gezicht.
Het Treacher-Collins-syndroom is een genetische aandoening die wordt gekenmerkt door de vervorming en het ontbreken van weefsels in de kin, ogen, oren en jukbeenderen, en die leidt tot problemen met de luchtwegen, het gehoor en de spijsvertering.
Een van de bekendste gevallen van patiënten met het Treacher-Collins-syndroom, en het ernstigste dat ooit is geregistreerd, is dat van Juliana Wetmore.
Juliana werd in 2003 geboren in Jacksonville, Verenigde Staten. Tot nu toe heeft hij meer dan vijfenveertig operaties ondergaan, zowel om zijn gehoor te verbeteren als voor gezichtsreconstructies.
Oorzaken en symptomen
De oorzaak van het Treacher-Collins-syndroom is een mutatie van het gen op chromosoom 5, en het kan worden gegenereerd door erfelijke overdracht of spontaan. Statistieken tonen aan dat deze ziekte één op de 50.000 geboorten treft.
In het geval van Juliana Wetmore waren de eerste maanden van de zwangerschap normaal, totdat de eerste echo's enkele afwijkingen lieten zien.
Artsen die de zwangerschap van Tami Wetmore in de gaten hielden, gaven opdracht tot een vruchtwaterpunctie; dat wil zeggen, een prenatale studie.
De resultaten toonden aan dat de foetus leed aan een gespleten gehemelte, maar pas bij de geboorte realiseerden ouders en artsen de ernst van de situatie van de baby.
Eerste reacties op de Juliana Wetmore-zaak
Vanaf het moment dat de doktoren de ouders van Juliana Wetmore voor het eerst waarschuwden voor de afwijkingen bij de baby, besloten ze de zwangerschap voort te zetten.
Hoewel de ouders aanvankelijk geschokt waren toen ze hun baby ontmoetten, overwonnen ze hen en begonnen ze aan een lang herstelproces, dat tot nu toe vijfenveertig interventies omvatte.
Herstelproces
Juliana Wetmore had bij de geboorte geen orbitale holtes, de botten van haar wangen ontbraken, ze had misvormingen in de neusgaten en ze miste ook de uitwendige gehoorgang en de oren.
Onmiddellijk begon het medische team van het Miami Children's Hospital met operaties, waarbij ze zijn linkeroog ontdekten en een slangetje in zijn luchtpijp en maag stopten om het ademen en voeden te vergemakkelijken.
Het is te hopen dat in de nabije toekomst de in uw maag gestoken slang kan worden verwijderd, zodat u zich kunt voeden.
Ze zit momenteel op de Clay County school voor dove kinderen, omdat ze communiceert via gebarentaal.
Zijn ontwikkeling op intellectueel niveau is volkomen normaal en hij volgt zelfs klassieke danslessen en tapdanslessen.
Nieuwe bondgenoot in het herstelproces
In 2015 besloten Thom en Tami Wetmore, de ouders van Julianne, een Oekraïens meisje genaamd Danica te adopteren, die ook leed aan het Treacher-Collins-syndroom, zij het met mildere symptomen dan die van Julianne.
Momenteel zijn beide zusters een zaak van solidariteit en samenwerking in tijden van moeilijkheden.
Referenties
- Meredith Engel, New York Daily New, "Juliana Wetmore triomfeert na geboren te zijn zonder gezicht", 2014. Opgehaald op 11 december 2017 van nydailynews.com
- Lizzetti Borrelli, "Meisje geboren zonder gezicht herdefinieert schoonheid: Juliana Wetmore, lijder van Treacher Collins, kan eindelijk praten na 45 operaties", 2014. Opgehaald op 11 december 2017 van medicaldaily.com
- Henderson Cooper, »Het babymeisje werd zonder gezicht geboren, 11 jaar later is alles veranderd», 2016. Opgehaald op 11 december 2017 via i-lh.com