HAYLEY OKINES: BIOGRAFIE - CULTUUR WOORDENSCHAT - 2025

Hayley Okines (1997-2015) was een Britse activiste die in haar tienerjaren overleed aan een genetische aandoening die bekend staat als Progeria. Het grootste deel van zijn leven heeft hij zich toegelegd op het bekendmaken van deze ziekte aan het grote publiek, aangezien er weinig kennis is over de oorzaken, gevolgen en redenen waarom deze ziekte bestaat.

Hayley schreef twee boeken waarin ze de wereld vertelt hoe het voelt om een ​​meisje (en later een tiener) te zijn die lijdt aan een ziekte als Progeria. Deze ziekte zorgt ervoor dat het lichaam in een extreem versneld tempo verouderd, en daarom "had ik het lichaam van een 100-jarige persoon, ook al was ze nog maar een tiener".

Door Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons

De jonge vrouw kreeg veel aandacht van de Britse media. Ze werd ook onderworpen aan een groot aantal onderzoeken en medische tests, waardoor ze een paar jaar langer kon leven dan wat artsen verwachtten toen ze de diagnose kreeg.

Biografie

Geboorte

Hayley Leanne Okines werd geboren in Cambridgeshire, Engeland, op 3 december 1997. Ze werd geboren als een normaal meisje; noch de doktoren, noch zijn ouders vermoedden dat hij als baby genetische problemen had.

Toen ze twee jaar oud was, kreeg ze echter de diagnose Progeria. Zoals in de meeste gevallen van deze ziekte, duurt het meestal een tijdje nadat de baby is geboren voordat de mensen om hem heen veranderingen in zijn lichaamsbouw en gezondheid opmerken.

Toen het meisje de diagnose van deze ziekte kreeg, schatten artsen dat ze 13 jaar oud zou worden.

Herstel van Progeria

Progeria is een genetische mutatie die invloed heeft op de manier waarop het lichaam ouder wordt. Bovendien heeft het veel negatieve gevolgen voor de gezondheid van mensen, zoals samentrekking van longontsteking, verlamming en andere inwendige ziekten.

Hayley leed aan een aanzienlijke groeibeperking, een van de belangrijkste effecten van Progeria. Bovendien waren veroudering van de huid en haaruitval symptomen die al op zeer jonge leeftijd optraden.

Naarmate hij ouder werd, werd de schade aan zijn lichaam duidelijker. Progeria veroorzaakt ook vaak nierfalen bij mensen. Het lichaam van de jonge vrouw was hetzelfde als de meeste van degenen die aan deze aandoening leden: zwak, kwetsbaar en klein, vergelijkbaar met het lichaam van een oude man.

De mentale capaciteit van de jonge vrouw werd nooit aangetast door de symptomen van deze ziekte. In feite was de grootste schade die Okines 'lichaam opliep louter lichamelijk. Hayley's orgaangezondheid was altijd erg slecht, maar ze behield altijd haar vermogen om te begrijpen.

Levenslang

Als kind leefde ze een relatief normaal leven zonder de duidelijke symptomen van haar Progeria. Net als elke jonge man van zijn leeftijd, wisselde hij harde woorden met zijn moeder en bood vervolgens zijn excuses aan.

Ze was echter niet in staat om een ​​leven te leiden zoals dat van een jong tienermeisje als het ging om rondhangen met andere mensen, daten of zelfs naar feestjes gaan. Hayley begreep haar toestand en deed haar uiterste best om er in de loop van haar leven zo goed mogelijk van te leven.

Nadat hij 13 was geworden, zei hij publiekelijk dat hij voelde dat hij een toekomst te plannen had. Ze was altijd positief over haar levensverwachting, hoewel de doktoren wisten dat ze elk moment kon sterven.

Ze slaagde erin een buitengewoon leven te leiden, afgezien van de fysieke problemen die haar troffen. Hij ontmoette een groot aantal sterren, waaronder Justin Bieber. De Canadese zangeres was het idool van Okines en de jonge vrouw vervulde haar droom om hem te ontmoeten dankzij de volgers van Bieber op sociale netwerken, die haar hadden gevraagd dit te doen.

Hij stierf op de leeftijd van 17 (hij leeft vier jaar langer dan dokters hadden verwacht), op 2 april 2015, in East Sussex, Engeland.

Openbare optredens

Hayley maakte verschillende publieke optredens als activist om de bekendheid van Progeria te vergroten.

De Amerikaanse zender Discovery Health stelde hem voor om een ​​televisiespecial op te nemen, getiteld "Extreme Aging: Hayley's Story." De documentaire vertelt over hoe gevaarlijk de ziekte is en het ontbreken van een bestaande remedie.

Er wordt echter ook gesproken over het werk dat artsen tegenwoordig doen om een ​​oplossing voor deze genetische aandoening te ontwikkelen. Het is mogelijk dat uiteindelijk genezing wordt bereikt.

In zijn land is ook een documentaire gemaakt waarin zijn leefomstandigheden en de mogelijkheden die hij dag na dag moest vooruitgaan worden uitgelegd. Het documentaire programma, dat de gevallen van mensen met atypische aandoeningen behandelt, heet "Extraordinary Lives" en Hayley werd uitgenodigd om deel uit te maken van een aflevering.

Andere tv-programma's

Hayley werd ook uitgenodigd voor vele andere televisieshows waarin over haar werd gepraat en over de aandoening die haar trof. Een van zijn meest interessante optredens was op een Britse show waar zijn gastheer, Michale Mosley, de redenen voor veroudering bij mensen probeerde uit te leggen.

Een van de redenen waarom Progeria zo snel het uiterlijk van iemands leeftijd beïnvloedt, is vanwege de korte aard van telomeren (een zich herhalend gebied op chromosomen) dat de ziekte veroorzaakt.

Aangenomen wordt dat de productie verband houdt met veroudering, en de televisieshow onderzocht de relatie van Hayley met deze eigenschap.

Hij nam ook deel aan andere Britse en Australische televisieprogramma's, waar zijn behandeling en zijn leven diepgaand werden geanalyseerd.

Boeken en geldverzamelingen

Hayley schreef twee boeken waarin haar leven en ervaringen met Progeria werden uitgelegd: Old Before Time en Young at Heart. Het tweede boek legt zijn leven als tiener uit, terwijl het eerste zijn kinderjaren behandelt.

Zijn familie zamelde geld in om zijn aandoening te behandelen, maar ze werden ook geholpen door de Progeria Research Foundation, opgericht door de ouders van Sam Berns, een andere beroemde activist en herstellende van de ziekte.

Referenties

1. Biografie van Hayley Okines, IMDB, (zd). Genomen van imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda in het Engels, 2018. Genomen van wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia in het Engels, 2018. Genomen van wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirerend tienerleven in haar eigen woorden, artikel door S. Adams in The Daily Mirror, 2015. Overgenomen van mirror.co.uk
5. Boekbespreking: Old Before My Time, Lisa, 2011. Overgenomen van mama.ie